{"id":1954,"date":"2025-03-24T13:50:10","date_gmt":"2025-03-24T19:50:10","guid":{"rendered":"https:\/\/asipagac.com\/?p=1954"},"modified":"2025-03-24T13:52:25","modified_gmt":"2025-03-24T19:52:25","slug":"america-latina-el-costo-impagable-de-vivir-con-una-enfermedad-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/asipagac.com\/en\/america-latina-el-costo-impagable-de-vivir-con-una-enfermedad-rara\/","title":{"rendered":"Am\u00e9rica Latina: el costo impagable de vivir con una enfermedad rara"},"content":{"rendered":"
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Esclavitud<\/em>\u00a0es la palabra con la que Marisa Castillero, de 65 a\u00f1os, describe su\u00a0esclerosis sist\u00e9mica<\/a>, una enfermedad autoinmune rara que endurece su piel, articulaciones y \u00f3rganos internos: \u201cme la paso entre an\u00e1lisis, doctores y prohibiciones; con desnutrici\u00f3n, fatiga y un dolor que nunca se quita\u201d.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Castillero recibi\u00f3 a\u00a0SciDev.Net<\/em>\u00a0en el hospital privado San Javier de Guadalajara -en Jalisco-, donde ingresa cada cinco semanas durante unos diez d\u00edas para que le administren la alimentaci\u00f3n intravenosa y los medicamentos que no la curan pero la mantienen con vida.<\/p>\n

200 mil pesos mexicanos (cerca de US$12.000) es lo m\u00ednimo que suma la factura de una sola de esas visitas. \u201cEl seguro de gastos m\u00e9dicos mayores que tengo por el empleo de mi esposo paga, de lo contrario yo ser\u00eda incapaz de costear el tratamiento\u201d, reconoce Marisa.<\/p>\n

Ella es una de las 40 a 50 millones de personas que presentan alguna enfermedad rara en Am\u00e9rica Latina, de acuerdo con un reciente\u00a0informe<\/a>\u00a0de Economist Impact. Patrocinado por AstraZeneca, el documento visibiliza las barreras y oportunidades en la regi\u00f3n para el cuidado de las tambi\u00e9n llamadas enfermedades hu\u00e9rfanas o poco frecuentes.<\/p>\n

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Los m\u00e9dicos demoraron casi tres d\u00e9cadas antes de diagnosticar a Marisa Castillero con una enfermedad rara que le ha causado da\u00f1os irreversibles y es car\u00edsima de tratar. Cr\u00e9dito de la imagen: Carmina de la Luz.<\/p>\n<\/div>\n

Los n\u00fameros hablan<\/h3>\n

Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de\u00a065 habitantes de cada 100 mil<\/a>. Pero detr\u00e1s de su baja prevalencia se esconde un problema de enormes proporciones.<\/p>\n

En el mundo existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras y el origen del 80 por ciento es gen\u00e9tico, indica Economist Impact. No obstante, Claudia Gonzaga J\u00e1uregui -del Laboratorio Internacional de Investigaci\u00f3n sobre el Genoma Humano de la Universidad Nacional Aut\u00f3noma de M\u00e9xico (UNAM)- sospecha que podr\u00eda haber 2.000 m\u00e1s sin identificar.<\/p>\n

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\u201cEl periodo desde el inicio de los s\u00edntomas y el diagn\u00f3stico certero involucra un retraso inaceptable y de alto riesgo; adem\u00e1s, un diagn\u00f3stico equ\u00edvoco puede determinar tratamientos inadecuados\u201d.<\/h3>\n

Carlos Guill\u00e9n, investigador senior y docente de medicina humana<\/h4>\n<\/blockquote>\n

Vistas como conjunto, no son tan raras. Por ejemplo, Tamara Doberti Herrera -jefa del Departamento de Ciclo Vital en la Divisi\u00f3n de Prevenci\u00f3n y Control de Enfermedades del Ministerio de Salud de Chile- calcula que en su pa\u00eds 1,5 millones de personas encaran alguna patolog\u00eda poco frecuente. \u201cNo es un n\u00famero menor considerando que tenemos una poblaci\u00f3n de dieciocho millones\u201d, dijo a\u00a0SciDev.Net<\/em>.<\/p>\n

En Per\u00fa, seg\u00fan el\u00a0Ministerio de Salud<\/a>, uno de cada 100.000 habitantes presenta alguna de estas condiciones y el listado oficial incluye 546 enfermedades raras. Sin embargo, el Estado peruano no cuenta con pol\u00edticas de\u00a0salud<\/a>\u00a0al respecto, refiere Carlos Guill\u00e9n, investigador senior y docente de medicina humana.<\/p>\n

\u00danicamente para el\u00a05 por ciento<\/a>\u00a0de las enfermedades raras conocidas hay una terapia espec\u00edfica aprobada. \u201cY las alternativas para otro cinco por ciento se encuentran en fase de investigaci\u00f3n\u201d, se\u00f1ala Gonzaga J\u00e1uregui, quien preside la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y Am\u00e9rica Latina (CEPCAL).<\/p>\n

Guill\u00e9n se\u00f1ala que los retos que implican estas\u00a0enfermedades<\/a>\u00a0van m\u00e1s all\u00e1 de las terapias adecuadas y empiezan con la falta de un diagn\u00f3stico correcto. \u201cEl periodo desde el inicio de los s\u00edntomas y el diagn\u00f3stico certero involucra un retraso inaceptable y de alto riesgo; adem\u00e1s, un diagn\u00f3stico equ\u00edvoco puede determinar tratamientos inadecuados\u201d, comenta a\u00a0SciDev.Net.<\/em><\/p>\n

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La falta de m\u00e1s investigaci\u00f3n cient\u00edfica se traduce en indefinici\u00f3n de estrategias terap\u00e9uticas y d\u00e9ficit de productos id\u00f3neos para el tratamiento de las enfermedades raras. Cr\u00e9dito de la imagen: Concytec Per\u00fa, imagen en el dominio p\u00fablico.<\/p>\n<\/div>\n

A ello se suma la carencia de informaci\u00f3n en torno a la enfermedad y a los lugares d\u00f3nde obtener apoyo, la escasez de\u00a0conocimiento cient\u00edfico<\/a>\u00a0\u2013que se traduce en indefinici\u00f3n de estrategias terap\u00e9uticas y d\u00e9ficit de productos id\u00f3neos\u2013, la falta de cuidados adecuados dado que los pacientes con estas enfermedades requieren tratamientos multidisciplinarios, y el estigma social, prosigue.<\/p>\n

Mar\u00eda Elena Ventura Valenzuela -una de las especialistas que trata a Marisa Castillero- apunta que la medicina adolece de un m\u00e9todo estandarizado para ayudar a los pacientes con esclerosis sist\u00e9mica y en el sector p\u00fablico la disponibilidad de opciones es limitada.<\/p>\n

SciDev.Net<\/em>\u00a0entrevist\u00f3 a Ventura Valenzuela en el Hospital Civil de Guadalajara, el centro universitario donde realiza parte de su pr\u00e1ctica m\u00e9dica. \u201cNo podemos garantizar que las personas se van a sentir plenamente recuperadas con los f\u00e1rmacos sint\u00e9ticos que tenemos a la mano, pero algo debemos brindarles\u201d, admiti\u00f3 la reumat\u00f3loga.<\/p>\n

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Quiz\u00e1s tambi\u00e9n le interese<\/h3>\n