{"id":163,"date":"2024-11-07T13:32:29","date_gmt":"2024-11-07T13:32:29","guid":{"rendered":"https:\/\/asipagac.com\/?page_id=163"},"modified":"2024-11-21T23:46:02","modified_gmt":"2024-11-21T23:46:02","slug":"quienes-somos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/asipagac.com\/en\/quienes-somos\/","title":{"rendered":"Quienes somos"},"content":{"rendered":"
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\n\n\u00bfQui\u00e9nes somos?<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Qui\u00e9nes somos <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Asociaci\u00f3n Sabina Islas por la aciduria glut\u00e1rica y enfermedades raras, se constituye como una entidad sin fines lucrativos y de alcance a nivel nacional.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Somos una familia mexicana afectada por la aciduria glut\u00e1rica quienes hemos sufrido el desconocimiento general de esta condici\u00f3n. Lanzamos esta iniciativa para sumar esfuerzos y contribuir a lograr diagn\u00f3sticos y tratamientos eficientes para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que padecen esta u otras enfermedades raras.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Qu\u00e9 hacemos: Conoce nuestra Asociaci\u00f3n<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Nuestra asociaci\u00f3n se constituy\u00f3 con el firme prop\u00f3sito de ser un espacio de encuentro, apoyo y orientaci\u00f3n para las personas afectadas por la Aciduria Glut\u00e1rica tipo 1 y 2, sus familias y la comunidad m\u00e9dica. Somos una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que trabaja a nivel nacional, promovida por quienes hemos vivido de cerca el impacto de esta enfermedad. Creemos en la importancia de la colaboraci\u00f3n para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al tiempo que fomentamos el conocimiento y la sensibilizaci\u00f3n sobre esta condici\u00f3n.<\/p>

Nuestra iniciativa surge de una necesidad clara: la falta de informaci\u00f3n accesible, la diversidad en los enfoques de tratamiento y la falta de un punto de uni\u00f3n entre familias y profesionales. Desde este contexto, sugerimos crear una plataforma que no solo brinde respuestas, sino que tambi\u00e9n conecte a quienes comparten esta experiencia, construyendo redes de apoyo y generando oportunidades para avanzar en la atenci\u00f3n m\u00e9dica y el bienestar.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Nuestra labor abarca dos enfoques principales:<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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  • Enfoque Humano:<\/span><\/strong> Acompa\u00f1amos a las familias en cada etapa del proceso, brind\u00e1ndoles orientaci\u00f3n, apoyo emocional y acceso a recursos \u00fatiles para sobrellevar los desaf\u00edos de esta condici\u00f3n.<\/span><\/li>
  • Enfoque Cient\u00edfico:<\/span><\/strong> Promovemos la investigaci\u00f3n y el avance en los tratamientos, contribuyendo a una mejor calidad de vida para los pacientes y fomentando el diagn\u00f3stico temprano.<\/span><\/li><\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Lo que hacemos y lo que no hacemos:<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Trabajamos activamente en la difusi\u00f3n, el apoyo y la conexi\u00f3n, pero es importante que sepas que no brindamos atenci\u00f3n m\u00e9dica directa ni financiamos tratamientos individuales. Sin embargo, colaboramos con especialistas y centros m\u00e9dicos para facilitar el acceso a los recursos que puedan necesitar.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    Nuestros valores:<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    • Empat\u00eda y respeto:<\/span><\/strong> Reconocemos y valoramos las realidades y tiempos de cada persona y familia.<\/span><\/li>
    • Perseverancia:<\/span><\/strong> A pesar de los desaf\u00edos, mantenemos nuestro compromiso de seguir adelante.<\/span><\/li>
    • Transparencia y colaboraci\u00f3n:<\/span><\/strong> Buscamos construir confianza y unir esfuerzos en cada una de nuestras iniciativas.<\/span><\/li><\/ul>

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      Estamos aqu\u00ed para construir puentes, facilitar caminos y, sobre todo, recordarte que no est\u00e1s solo. Cada acci\u00f3n que realizamos est\u00e1 dirigida a generar impacto real, porque creemos en el poder de la uni\u00f3n y el trabajo colectivo.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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      Con el apoyo de familiares, amigos y personas interesadas en contribuir a mejorar y a\u00f1adir valor para cambiar la situaci\u00f3n de las personas afectadas principalmente por la aciduria glut\u00e1rica tipo 1 y 2, hemos creado esta asociaci\u00f3n que tiene como objetivo primordial:<\/span><\/p>

      I).- Prestar toda clase de ayuda y proporcionar en la medida de las posibilidades de la Asociaci\u00f3n, toda clase de asistencia o rehabilitaci\u00f3n m\u00e9dica, con ayuda de t\u00e9cnicas de diagn\u00f3stico, tratamientos, terapias, medicamentos, alimentos hipo proteicos, aditamentos o cualquier accesorio que ayude a los enfermos de ACIDURIA GLUT\u00c1RICA tipo 1 (uno) y 2 (dos), y Enfermedades Raras a aliviar el ataque de la enfermedad.<\/span><\/p>

      II).- La creaci\u00f3n de una red de afectados por la enfermedad ACIDURIA GLUT\u00c1RICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y enfermedades raras, protegiendo los derechos e intereses de los mismos y de sus familias.<\/span><\/p>

      III).- Colaborar y promover la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para mejorar los conocimientos de la enfermedad ACIDURIA GLUT\u00c1RICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y de enfermedades raras, para el desarrollo de los tratamientos o terapias que aporten mayor calidad de vida a los afectados.<\/span><\/p>

      IV).- Dar a conocer la situaci\u00f3n de los afectados por la ACIDURIA GLUT\u00c1RICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y de enfermedades raras, para sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de un tratamiento diet\u00e9tico, educativo y cl\u00ednico adecuado.<\/span><\/p>

      V).- La promoci\u00f3n y desarrollo de actividades de prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n, y diagn\u00f3stico temprano de las secuelas e incapacidad derivadas del proceso de la enfermedad ACIDURIA GLUT\u00c1RICA tipo 1 (uno) y 2 (dos) y de enfermedades raras.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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      VALENTINA GONZALEZ ARTER<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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      Presidente de esta asociaci\u00f3n, ella es madre de tres hijas mayores de edad, dos de ellas diagnosticadas hace m\u00e1s de diez a\u00f1os con Aciduria Glut\u00e1rica tipo 2 y quien recientemente ha sufrido la p\u00e9rdida de una de ellas, Sabina Islas Gonzalez, a los 25 a\u00f1os de edad v\u00edctima de una crisis de aciduria glut\u00e1rica<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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      ARMANDO ISLAS SANCHEZ<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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      Funge como Vicepresidente, esposo de Valentina, Ingeniero Industrial con m\u00e1s de 30 a\u00f1os de experiencia trabajando para empresas mundiales del \u00e1rea de Alimentos y Bebidas. En los \u00faltimos 15 a\u00f1os ha ocupado cargos internacionales como CPO (Chief Procurement Officer), CISCO (Chief Integrated Supply Chain Officer), COO (Chief Operations Officer) y CEO (Chief Operations Officer) en empresas como Danone, Campari, DeOleo y CocaCola.<\/span>
      <\/span>Actualmente dedica una parte importante de su tiempo a la operaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n y a crear v\u00ednculos internacionales para obtener apoyos que contribuyan y a\u00f1adan valor en l\u00ednea con los objetivos de la Asociaci\u00f3n.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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      C.P. Rafael Mendoza Aguilar <\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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      Mi participaci\u00f3n en la asociaci\u00f3n es lograr la tranquilidad y seguridad que requieren las personas y empresas que se acerquen a la organizaci\u00f3n, de que los recursos materiales y financieros que se logren obtener, ser\u00e1n canalizados al logro del fin com\u00fan de los afectados por la Aciduria Glut\u00e1rica<\/p>

      Mi compromiso es cuidar y responder a la asociaci\u00f3n, sus integrantes, colaboradores, donantes y toda aquella persona que se acerque a apoyar o a recibir apoyo, tengan la seguridad qu\u00e9 desde el \u00e1mbito financiero, contable, legal y fiscal, nuestra asociaci\u00f3n caminar\u00e1 conforme lo establecen las normas contables, financieras, legales y de \u00e9tica, para que se desarrolle, crezca y permanezca en la sociedad para apoyar a todas las personas que requieran de atenci\u00f3n u orientaci\u00f3n de la Aciduria Glut\u00e1rica.<\/p>

      Me siento profundamente agradecido en que me hayan invitado a participar en este proyecto en beneficio de la sociedad y de todos aquellos que han sido afectados por la Aciduria Glut\u00e1rica y enfermedades raras.<\/p>

      Mis valores se alinean, con ser emp\u00e1tico y actuar con respeto a las personas, perseverar en el avance en el crecimiento de la asociaci\u00f3n, con paso firme y con el cumplimiento de normatividad, privilegiando la transparencia y colaborando con compromiso en lo que nos corresponde dentro de la asociaci\u00f3n.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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      Nuestra organizaci\u00f3n nace como un apoyo a la sociedad, por lo que se ubica en una asociaci\u00f3n sin fines de lucro, el apoyo que se reciba, podr\u00e1 canalizarse para aquellos que est\u00e9n en la posibilidad de apoyar, como un donativo, por esta raz\u00f3n, es y ser\u00e1 nuestra mayor atenci\u00f3n el atender y cumplir puntualmente las obligaciones de tipo fiscal, con transparencia estableciendo los controles necesarios para una sana administraci\u00f3n y un uso correcto de los recursos que se obtengan.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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